Jizvy mi připomínají, že jsem silná

Žije střídavě v Kanadě a v Česku a aktuálně dokončuje studium práv na Univerzitě Karlově. Odmalička Annu-Marii Jiravovou baví medicína a tuhle vášeň přetavila ve specializaci na zdravotní právo, které rozvíjela mimo jiné výzkumem na Université de Montréal. S neziskovou organizací Loono učí veřejnost, jak důležitá je prevence nejen onkologických onemocnění, a právě jí vděčí za to, že mluvit otevřeně o prsou už není v české společnosti tabu. Když jí bylo pouhých 22, zjistila, že je nositelkou pozitivní mutace genu BRCA2, který významně zvyšuje výskyt rizika rakoviny prsu a vaječníků, a rozhodla se proto podstoupit preventivní mastektomii. Svoji cestu sdílela na sociálních sítích – pomáhalo to nejen jí, ale také dalším ženám, které se ocitly v podobné situaci.

Pozitivní mutace genu BRCA2 patří mezi geny, jejichž úkolem je potlačovat vznik nádorového onemocnění. Zjednodušeně se dá říct, že když tyto geny nefungují správně, tedy jsou mutované, hromadí se v buňkách chyby, které mohou vést ke vzniku nádoru. Od každého z rodičů dědíme jednu sadu těchto genů, a jelikož já jsem podědila jednu sadu mutovanou, ke vzniku rakoviny by stačilo, aby přestala v průběhu života fungovat ta druhá. Zdědit mutaci genu BRCA1 nebo BRCA2 znamená mít celoživotně významně zvýšené riziko vzniku rakoviny zejména prsu, kde je riziko desetkrát vyšší než u běžné populace, u vaječníků je to riziko i třicetkrát vyšší než u žen nepostižených mutací. Zároveň se případné onemocnění objevuje mnohem dříve, než je běžné. Nejvyšší riziko mají nosičky mutace BRCA od 30. roku života. Název BRCA je vytvořen podle anglického výrazu pro rakovinu prsu BReast CAncer. Nositeli mohou být i muži a i oni mohou onemocnět rakovinou prsu. Mastektomie pro mě byla asi volba, už když mi sdělovali výsledky genetického vyšetření, které jsem podstoupila na základě opakovaného výskytu rakoviny prsu v rodině. Pamatuju si, že jsem tehdy paní doktorku vnímala trochu na půl ucha a byla jsem ráda, že má na stole v ordinaci připravenou krabičku kapesníčků. Řekla mi, co všechno pro mě mutace znamená, nastínila další postup a na závěr fakt, že jediným účinným preventivním krokem je ten nejradikálnější: kompletní odstranění prsou.

Byla jsem vlastně rozhodnutá asi od úplného začátku. Dny poté, co jsem se dozvěděla, že jsem nositelka mutace, byly strašné. Bylo mi 22, studovala jsem ve třetím ročníku na právech, mojí největší dosavadní starostí byla – s nadsázkou řečeno – zkouška z obchodního práva a fakt, že nám pandemie trochu zatřásla se společenským životem. Najednou jsem byla konfrontovaná se skutečností, že mám 88% riziko vzniku rakoviny prsu, přibližně 50% pravděpodobnost onemocnění rakovinou vaječníků a zvýšené riziko výskytu dalších nádorů – v tlustém střevě, slinivce, na kůži. Dále jsem se musela vyrovnávat s tím, že je mutace dědičná a že je 50% šance, že i moje budoucí děti mutaci zdědí. Že existuje sice možnost využít preimplantační diagnostiky, kdy se při umělém oplodnění vyberou ta embrya, která mutaci nemají, a zastavit tak další přenos, protože mutace nemůže přeskočit generaci, jenže z etického hlediska zůstává faktem, že kdyby měli moji rodiče tuto možnost a využili ji, já bych tu nebyla, protože já jsem byla to defektní embryo. 

Moje reprodukční cesta pro mě sice byla hudba velmi vzdálené budoucnosti, ale najednou jsem slyšela, že ani s těmi dětmi bych neměla moc otálet, protože vaječníky budou muset jít kolem pětatřiceti až čtyřiceti let mého věku pryč určitě. Mé okolí mi říkalo, že na takovou operaci jsem mladá, že mám čas. Ať ještě počkám, že je na operaci brzy. Protože jsem o problematice rakoviny prsu byla až moc dobře informována jak díky neziskovce Loono, jíž jsem pět let součástí, tak i díky mé vášni pro medicínu, kterou jsem se nakonec rozhodla nestudovat, a protože jsem si také byla vědoma rodinné anamnézy, mi však žádná jiná cesta nedávala smysl. Rozhodujícím faktorem se stalo absolvování mého prvního vyšetření na magnetické rezonanci, po němž následovalo „nekonečné" čekání v horizontu hodin, maximálně dnů, a strach, jak dopadne. Přestože šance, že by v mých tehdy 22 letech dopadlo vyšetření špatně, byla minimální, jsem neviděla důvod, proč bych měla tenhle strach prožívat každého půl roku s každou kontrolou, když mám možnost se mu vyhnout. Skutečnost, že na rezonanci teď nic není, neznamená, že tam nic nebude za tři, za čtyři roky. Neviděla jsem důvod čekat. Měla jsem pak ještě rok na promyšlenou při čekání na samotný termín operace, a každým dnem jsem byla přesvědčenější, že ji opravdu podstoupím.

I s odstupem si pamatuju na tu šílenou bolest, měla jsem pocit, jako by mi na hrudník lehl slon. Mám k nemocničnímu prostředí díky rodičům – lékařům velmi blízko a pobyt jsem si užívala. Byla jsem ráda, že to mám za sebou, a nejhorší na celém procesu byl vlastně ten rok čekání ode dne, kdy jsem dostala termín operace, až po samotnou operaci. Při preventivní mastektomii se odebírá celá mléčná žláza a vše, co je pod kůží; někdy včetně bradavek. Ty mi nechali, byť je s nimi riziko asi o procento vyšší, než když se vezmou taky, ale přece jen se tak na nová prsa zvyká snadněji. Zdravotní pojišťovny právě v případech nositelek BRCA hradí rekonstrukci prsou implantáty – bez nich by na hrudníku totiž nebylo vůbec nic.

 

Třetí den po operaci jsem mohla jít poprvé celá do sprchy. Když mi sestřička sundávala z prsou obvaz, třásla jsem se a prosila jsem ji, ať se podívá první a ať mi řekne, že je všechno v pořádku. Na začátku to moc hezký pohled není – prsa jsou celá otlačená od kompresního obvazu, plná modřin, všechna místa, kudy byl veden řez, jsou zalepená náplastmi, po stranách ze mě trčely hadičky od drénů, které odsávají krev z rány… Ale byl to vlastně hezký pocit, úlevný. Měla jsem moc ráda svá prsa předtím a šla jsem do toho s tím, že budu mít ráda i tato, ať budou jakákoliv.

Musím říct, že jsme zajedno! Byť to nerada přiznávám, jedním z důvodů, proč jsem tehdy celý proces operace tak sdílela, byl i ten, že jsem chtěla alibisticky své okolí připravit na to, že můj dekolt bude jiný. Na prsou jsem si totiž předtím trochu vystavěla sebevědomí a věděla jsem, že už to nebude jako dřív. Byť mám teď silikonové implantáty, dávají se opravdu jako rekonstrukce, aby hrudník nebyl plochý. Já jsem měla navíc při operaci komplikace a z jednotky intenzivní péče jsem po zákroku jela na sál ještě jednou – rozkrvácela jsem se, takže to zanechalo stopy. Pak jsem se špatně hojila, trochu se mi rozjely jizvy a kvůli zvláštnímu srůstu mi jedna bradavka ujíždí nahoru, takže si v létě v plavkách musím dávat pozor. Aktuálně jsem rok a půl po operaci, pořád docházím na fyzioterapii, stále mám omezenější rozsah pohybu a při některých sportech cítím kolem prsou tah a bolest. Obzvlášť při lyžování jsem vždycky na konci dne v après ski seděla s prsem v ruce, jak mě to bolelo. Takže sžila jsem se, jsou moje a nepřipadají mi cizí, ale to, že jsem před rokem a půl podstoupila takhle rozsáhlou operaci, cítím každý den.

Jizvy, které mi po zákroku zůstaly, mám ráda. Netrápí mě ani to, že se při určitých pohybech rýsují pod kůží implantáty, jde o takové „vlnění“. Je prostě poznat, že tam ta mléčná žláza chybí, a občas je vidět, jak moc jsou prsa umělá. Připomíná mi to, že jsem silná, cítím se tak. Dlouho mi to trvalo, ale teď si to asi dokážu říct.

Pomohlo, a jak. Nejtěžší na tom celém totiž bylo, jak sama jsem si připadala. Organizací a skupin pro ženy s rakovinou prsou je hodně, což je skvělé, ale s dotazy ohledně mutace jsem se neměla na koho moc obrátit. Nepatříte úplně mezi ženy s rakovinou prsu, ale zároveň i vám se život obrátí vzhůru nohama. Taky mi bylo mnohokrát řečeno, že přece nemám diagnózu, nejsem nemocná, až mi připadalo, že moje pocity nejsou relevantní a nemám důvod je takhle prožívat. Byla jsem mezi dvěma světy a cítila jsem se až provinile vůči ženám, které možnost předejít rakovině neměly. 

Pro moje okolí to bylo náročné. Poslední měsíc před operací jsem nebyla schopna mluvit o ničem jiném, všechno se točilo jen kolem operace a zpětně si uvědomuji, že jsem se cítila, jako by pro mě dnem té operace mělo něco obrovského skončit, až rituálně jsem se na změnu připravovala. Kouzlo sociálních sítí je v tom, jak jednoduše se do nich můžete schovat a tak trochu si přivolat, co chcete slyšet. Najednou jsem měla publikum. Potřebovala jsem o masektomii mluvit. Asi jsem potřebovala dostat větší podporu, asi jsem potřebovala cítit, že na to nejsem sama, že je v pořádku svůj stav takhle intenzivně prožívat. Nevěděla jsem, jak se s děním vyrovnat, tak jsem si našla způsob v podobě oversharingu na Instagramu., což mělo krásný benefit – ozývaly se mi a stále ozývají desítky žen, které také mají BRCA nebo jinou mutaci a dokázaly se se mnou nějakým způsobem identifikovat. Ozývaly se mi ženy, které se k tomuto kroku odhodlávaly spousty let a najednou je někdo procesem takhle provedl, dodal jim odvahu, ukázal, jaké to je. Obzvlášť mě těšilo, když moje rozhodnutí podporovaly ženy, které si rakovinou samy prošly.

Já jsem si totiž předtím strašně přála znát někoho, kdo se nachází ve stejné situaci. Díky sdílení jsem tyto lidi nejen našla (i když trošku s křížkem po funuse), ale zároveň jsem snad byla nápomocná dalším, které se k operaci teprve chystaly nebo se rozhodovaly. Psaly mi i ženy, které se na základě mého sdílení zamyslely nad rodinnou anamnézou a zjišťovaly možnosti genetického testování nebo se alespoň o zdraví svých prsou začaly více starat třeba v podobě samovyšetřování nebo pravidelných ultrazvuků či mamografů.

Hlavně bych ráda řekla, že ať už se rozhodnou pro jakoukoliv cestu, je to v pořádku. Ať se nenechají zviklat okolím, ať dělají to, co samy cítí, že je nejlepší a v čem se cítí nejlépe. Pro mě to byla mastektomie, pro někoho může být nejlepší cestou nechat se pravidelně kontrolovat.